Cân bằng giữa hy vọng và nỗi sợ hãi trong cuộc chiến dài chống lại bệnh ung thư

Ung thư như một chuyến tàu lượn siêu tốc: Cân bằng giữa hy vọng và nỗi sợ hãi trong cuộc chiến dài chống lại bệnh tật
Ba người sống chung với căn bệnh này chia sẻ về những thăng trầm cảm xúc trong hành trình của họ.
Đối với nhiều người, chẩn đoán ung thư đánh dấu sự khởi đầu của một hành trình khó khăn đầy bất trắc và sợ hãi, nhưng cũng xen lẫn hy vọng.
Nhưng đối với những người phải đối mặt với tình trạng tái phát nhiều lần trong nhiều năm, cuộc chiến này có thể kéo dài không hồi kết.
Ngoài các tác dụng phụ về thể chất của của các phương pháp điều trị lặp đi lặp lại, căng thẳng về mặt cảm xúc và tâm lý thường rất sâu sắc: từ việc đối phó với nguy cơ tái phát đến việc điều chỉnh kế hoạch cuộc sống xung quanh các lần đến bệnh viện để tìm kiếm ý nghĩa trong bối cảnh bệnh tật kéo dài.
Ở Singapore, một số bệnh nhân đã sống chung với căn bệnh ung thư hơn một thập kỷ, không chỉ đối mặt với căn bệnh mà còn với những ảnh hưởng lâu dài mà nó gây ra cho sức khỏe tinh thần và cảm xúc của họ.

Ảnh nhân vật. Link gốc bài viết: https://www.straitstimes.com/life/cancer-is-a-roller-coaster-balancing-hope-and-fear-in-long-battle-against-illness

1. Giống như một cuộc chạy marathon: Kiểm soát bệnh u tủy trong 18 năm

Đối với bà Chan Li Leng, 70 tuổi, việc sống chung với bệnh đa u tủy là một hành trình kéo dài gần hai thập kỷ. Con số này dài hơn nhiều so với 10 năm mà hầu hết bệnh nhân thường phải đối mặt hiện nay. Tỷ lệ sống sót trung bình chỉ khoảng bốn năm khi bà Chan được chẩn đoán lần đầu vào tháng 5 năm 2007.
Người đã nghỉ hưu, làm việc trong lĩnh vực ngân hàng và tài chính, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư tủy đa hình thành trong một loại tế bào máu trắng gọi là tế bào plasma - sau khi cơn đau lưng đột ngột và dữ dội phát hiện ra ba đốt sống bị xẹp. Bà đã trải qua phẫu thuật đốt sống - một thủ thuật tiêm xi măng xương vào đốt sống bị gãy để ổn định cột sống trước khi bắt đầu liệu pháp điều trị đích.
Hiện đã sống sót được 18 năm, bà Chan nhớ lại những năm đầu tiên là những năm khó khăn nhất. "Các loại thuốc nhắm đích nhìn chung có hiệu quả, nhưng cơ thể tôi bị ảnh hưởng bởi độc tính. Tôi thường xuyên bị nhiễm trùng. Đó là khoảng thời gian nản lòng vì không chắc chắn liệu phương pháp điều trị có hiệu quả hay không. Tôi mệt mỏi và suy nhược đến mức phải ngồi xe lăn một thời gian", Bà kể.
 
"Việc sử dụng steroid trong thời gian dài khiến tôi cảm thấy như đang ngồi trên tàu lượn siêu tốc. Có những ngày tôi cảm thấy hưng phấn lạ thường khi dùng steroid, rồi lại có những ngày tôi kiệt sức đến mức suy sụp. Những lúc lên xuống thất thường này gây ra nhiều vấn đề về mặt cảm xúc và khiến tôi nghĩ đến việc từ bỏ tất cả."
Điều đã giúp bà vượt qua chính là sự chăm sóc tận tình của chồng bà, ông Paul Chan, 71 tuổi, đức tin và những hoạt động đơn giản để giải tỏa căng thẳng.
 
"Anh ấy thường đưa tôi ra ngoài công viên và bãi biển để hít thở không khí trong lành và thay đổi môi trường. Đức tin cũng là điểm tựa vững chắc, giúp tôi kiên trì và không bỏ cuộc", bà Chan, người có ba người con 43, 40 và 37 tuổi, chia sẻ.
Trong khi bà đã đạt được sự thuyên giảm sau tám năm, dấu hiệu ung thư tái xuất hiện vào tháng 7 năm 2023 và mức độ tăng cao hơn nữa vào đầu năm 2025.Bà phải trải qua chứng mệt mỏi do ung thư, tức là tình trạng kiệt quệ về mặt cảm xúc do phải sống chung với căn bệnh này trong nhiều năm.
"Đó là một thử thách về mặt tinh thần để không cho sự thất vọng lấn át và khiến bạn chán nản. Khi nhận được tin xấu, tôi cho phép mình "đau buồn trong 48 giờ. Rồi tôi tự nhủ phải lấy lại tinh thần và bước tiếp. Sống chung với bệnh u tủy giống như một cuộc chạy marathon, chúng ta phải tự điều chỉnh tốc độ", bà kể. Quan điểm của bà phản ánh những gì bác sĩ của bà, Giáo sư Chng Wee Joo, cố vấn cao cấp từ khoa huyết học-ung thư tại Viện ung thư – Đại học Quốc gia Singapore mô tả - đây là một cách quan trọng để định hình lại căn bệnh.
Giáo sư Chng cho biết: "Thực tế là căn bệnh này không thể chữa khỏi, có giai đoạn thuyên giảm và tái phát, cần phải điều trị lâu dài, các triệu chứng có thể liên quan đến nhiều hệ thống, tác dụng phụ có thể bất thường và chi phí điều trị có thể cao là những vấn đề khiến mọi thứ trở nên khó khăn về mặt cảm xúc".
Để làm dịu tác động tâm lý của những lần tái phát liên tục đối với bệnh nhân, ông so sánh tình trạng này với các bệnh mãn tính như tăng huyết áp và tiểu đường, những căn bệnh cũng không thể chữa khỏi nhưng có thể kiểm soát bằng thuốc. Tôi nhấn mạnh rằng bệnh u tủy đang dần trở thành một căn bệnh mãn tính hơn là ung thư. Điều này giúp tăng thêm hy vọng cho bệnh nhân, giống như một tia hy vọng le lói, ông nói.
Bệnh nhân bị mệt mỏi do ung thư có thể trở nên lo lắng, chán nản hoặc cam chịu, biểu hiện thay đổi tâm trạng, thất vọng và mất đi niềm vui. "Điều quan trọng nhất là hy vọng", Giáo sư Chng nhấn mạnh. "Với những tiến bộ trong điều trị, nhiều bệnh nhân có thể sống lâu và tương đối bình thường, và cuối cùng có thể chết vì những bệnh khác chứ không phải bệnh u tủy.
Bà Chan có sở thích riêng chẳng hạn như đan lát, vẽ tranh và viết blog, cũng như các hoạt động ngoài trời như đạp xe và du lịch. Bà cũng trân trọng thời gian dành cho sáu đứa cháu của mình, tất cả đều sinh ra sau khi bà được chẩn đoán mắc bệnh. "Ung thư khiến tôi trân trọng từng ngày. Những năm gần đây, được chứng kiến ​​các cháu lớn lên là niềm vui lớn nhất của tôi", bà nói.

2. Vượt xa mong đợi: Một thập kỷ với căn bệnh ung thư phổi giai đoạn 4

Khi bà Sri Rahaju Djawoto được chẩn đoán mắc bệnh ung thư phổi giai đoạn bốn vào tháng 1 năm 2016, bà đã chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất.
 
Bà hỏi bác sĩ Tay Miah Hiang rằng bà còn sống được bao lâu. Bác sĩ ung thư cấp cao kiêm giám đốc điều hành của Trung tâm Ung thư OncoCare cho biết bệnh nhân sống lâu nhất của ông mắc bệnh tương tự đã sống được sáu năm.
 
Bà Djawoto, khi đó 55 tuổi, tự hỏi liệu bà có sống đủ lâu để chứng kiến ​​hai cô con gái của mình kết hôn hay không. Gần một thập kỷ sau, ở tuổi 64, bà đã chứng kiến ​​lễ cưới của cả hai cô con gái, hiện 33 và 29 tuổi.
 
Bà vẫn tiếp tục sống chung với căn bệnh ung thư giai đoạn cuối, nhưng thuốc uống có tác dụng kiểm soát bệnh. "Điều này thực sự vượt quá mong đợi của tôi", bà Djawoto, một bà nội trợ đã ly hôn, chia sẻ. Tuy nhiên, hành trình của bà không hề đơn giản. Trong nhiều năm, bà đã phải thay đổi thuốc nhiều lần khi các tế bào ung thư thích nghi, mỗi lần thay đổi mang đến những tác dụng phụ mới từ cứng khớp đến tăng mức cholesterol.
 
Bà đã trải qua xạ trị khi ung thư di căn đến xương và phẫu thuật thay khớp háng sau khi bị viêm khớp khiến bà bị đau đớn. Trong suốt quá trình đó, bà đã nhận được sự hỗ trợ mạnh mẽ từ bác sĩ, gia đình và cộng đồng. Gần một thập kỷ sau khi được chẩn đoán mắc ung thư phổi giai đoạn bốn, bà Sri Rahaju Djawoto, có bác sĩ là Tiến sĩ Tay Miah Hiang, đang dùng thuốc uống có mục tiêu để kiểm soát bệnh. Bà Djawoto, sinh ra tại Jakarta và là thường trú nhân tại Singapore, đã điều chỉnh cuộc sống hàng ngày của mình theo thời gian để ứng phó với những thách thức.
 
Trước đây, bà ít vận động, nhưng hiện tại bà đi bộ trên máy chạy bộ trong một giờ mỗi ngày và cũng nâng tạ nhẹ. Tuy nhiên, việc sống chung với bệnh ung thư mãn tính đòi hỏi nhiều hơn là chỉ điều chỉnh về mặt thể chất. Sự tổn thương về mặt cảm xúc có thể không ngừng nghỉ. Bệnh nhân thường nói về "chứng lo âu khi chụp chiếu", nỗi sợ hãi khi phải chờ đợi kết quả xét nghiệm có thể báo hiệu sự tái phát.
 
Đối với bà Djawoto, góc nhìn và sự chấp nhận đã xoa dịu nỗi sợ hãi. "Tôi thích đối mặt với sự thật hơn là sống trong sự phủ nhận. Nếu tôi vẫn còn sống được nhiều năm nữa thì đó là một phần thưởng. Tôi đã sống vượt quá kỳ vọng của mình trong sáu năm rồi", bà nói.
 
Bác sĩ Tay cho biết những thăng trầm về mặt cảm xúc đối với bệnh nhân gần như là điều không thể tránh khỏi."Bệnh nhân cảm thấy phấn khởi khi đáp ứng tốt, nhưng lại cảm thấy buồn và lo lắng khi tình hình trở nên tồi tệ. Ý nghĩ 'lại nữa rồi' vang vọng trong tâm trí họ."
 
Ông lưu ý rằng hiếm có trường hợp nào người mắc ung thư hoạt động sống sót lâu như bà Djawoto, nhưng với các phương pháp điều trị tốt hơn hiện nay, khả năng sống sót lâu dài của bệnh nhân ung thư hoạt động đang trở nên phổ biến. Đối với những người sống vượt quá mong đợi, sự căng thẳng thường nảy sinh giữa lòng biết ơn và sự mệt mỏi.
 
Bác sĩ Tay khuyên bệnh nhân nên tập trung vào các mục tiêu ngắn hạn trong quá trình điều trị, chẳng hạn như đạt được phản ứng tích cực và tự thưởng cho mình một chuyến đi nước ngoài, hoặc hướng tới việc kỷ niệm các cột mốc quan trọng như đám cưới hoặc sinh nhật.
 
Gia đình cũng có thể vừa là chỗ dựa tinh thần, vừa là nguồn cơn căng thẳng. Mặc dù sự hỗ trợ là rất quan trọng, nhưng sự can thiệp quá mức có thể kìm hãm bệnh nhân, ông nói thêm. Tôn trọng sự lựa chọn của họ và cho họ không gian cũng quan trọng như khuyến khích họ. Đối với bà Djawoto, hành trình kéo dài một thập kỷ đã định hình lại quan điểm của bà về thời gian. Bà không còn bận tâm đến việc còn bao nhiêu năm nữa mà là làm sao để sống tốt nhất trong những năm đó.
"Nếu tôi vẫn còn thời gian, năng lượng và sức lực, tôi muốn sử dụng chúng một cách trọn vẹn nhất. Tôi muốn chiến thắng cuộc chiến chống lại căn bệnh ung thư này bằng chiến thắng chứ không phải sự hối tiếc", bà nói.

3. Sống chung với bệnh bạch cầu: Thời gian khó khăn nhất là cuộc chiến ban đầu để duy trì sự sống

Vào tháng 1 năm 2021, cuộc đời của ông Andrew Car-michael đã có bước ngoặt bất ngờ.
 
Trong lần khám sức khỏe định kỳ mà ông nghĩ chỉ đơn thuần là 1 buổi khám sức khỏe định kỳ, các bác sĩ cho biết lá lách của ông to gấp đôi bình thường.
 
Xét nghiệm máu cho thấy số lượng tế bào bạch cầu là 659.000, cao hơn nhiều so với mức bình thường là từ 4.000 đến 10.000, dẫn đến việc phải chuyển ngay đến Tiến sĩ Kevin Tay, bác sĩ ung thư cấp cao tại Trung tâm Ung thư OncoCare.
 
Ông Carmichael, 59 tuổi, nhớ lại: "Bác sỹ rất rõ ràng. Xét nghiệm máu của tôi cho thấy tôi bị bệnh bạch cầu. Bác sỹ nói chúng tôi cần phải hành động nhanh chóng. Ông ấy nói với tôi rằng hai y tá sẽ đưa tôi đến phòng chăm sóc đặc biệt (ICU) vì chúng tôi cần phải bắt đầu điều trị ngay lập tức. Nếu không, tôi có nguy cơ tử vong."
 
Khoảng thời gian ở phòng chăm sóc đặc biệt (ICU) thật căng thẳng, "Đó là khoảng thời gian đen tối nhất. Tôi đã có một hình dung rất rõ ràng trong suốt khoảng thời gian đó, chiến đấu để giành lại sự sống. "Nó giống như đang ở trong một khu rừng rậm rạp với một khoảng đất trống ngập nắng phía sau. Tôi không biết đường đi, nhưng tôi quyết tâm phải đến đó, để được gặp lại vợ tôi, Kelly", ông Carmichael, người làm việc tại bộ phận quản lý dự án của một công ty dịch vụ bất động sản toàn cầu, chia sẻ.
 
Kết quả trích tủy xương từ hông xác nhận ông mắc bệnh bạch cầu tủy mãn tính, sau đó ông Car-michael bắt đầu điều trị bằng liệu pháp nhắm mục tiêu bằng đường uống.
 
Trong năm năm qua, ông đã kiểm soát tình trạng bệnh bằng cách dùng thuốc hàng ngày, thích nghi với phương pháp điều trị dài hạn và tác động của nó đến cuộc sống hàng ngày.
 
"Khoảng thời gian khó khăn nhất là cuộc chiến ban đầu để sinh tồn. Điều đó đòi hỏi sức mạnh nội tâm. Không gì quan trọng hơn là chiến đấu từ bên trong", ông Car-michael, người Anh, đã trở thành công dân Singapore vào năm 2024, chia sẻ.
 
Ngoài ra, việc theo dõi và chăm sóc sức khỏe liên tục bao gồm xét nghiệm máu và tham vấn với Bác sĩ Tay sáu tháng một lần, cùng với sự hỗ trợ từ gia đình và nơi làm việc.
 
Việc sống chung với bệnh bạch cầu đã củng cố mối quan hệ của ông Carmichael với gia đình và mang lại cho ông sức mạnh nội tâm.
 
Mặc dù trông anh ấy có vẻ khỏe mạnh bên ngoài, nhưng giờ đây anh ấy đón nhận những điều khó chịu nhỏ nhặt trong cuộc sống như một người hàng xóm ồn ào hay các vấn đề trong công việc theo cách bình tĩnh và chừng mực hơn.
 
Bác sĩ Tay mô tả những thách thức về mặt cảm xúc mà bệnh nhân của ông phải đối mặt: "Đây là một căn bệnh mãn tính. Bệnh nhân có thể cảm thấy mệt mỏi vì quá trình điều trị và tình trạng bệnh của mình.
 
"Họ có thể cảm thấy mình đang ở trong trạng thái bấp bênh, không đủ bệnh để trở thành bệnh nan y nhưng cũng không đủ tự do để cảm thấy mình được chữa khỏi.
 
"Sẽ có sự lo lắng và căng thẳng mãn tính, có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ cá nhân hoặc khả năng cam kết thực hiện các mục tiêu dài hạn của một người
 
Đối với ông Carmichael, người có hai con trai, 22 và 19 tuổi, việc liên tục nhắc nhở về bệnh tật là có thật. "Tôi không bao giờ có thể hoàn toàn thư giãn hoặc ngừng dùng thuốc, nhưng hành trình cùng Bác sĩ Kevin và đội ngũ của ông ấy rất rõ ràng", ông nói.
 
Ngay cả xét nghiệm máu thường quy cũng gây ra một số lo lắng. "Thật kỳ lạ là mặc dù biết rằng việc dùng thuốc hàng ngày đang có tiến triển và mỗi xét nghiệm máu đều cho thấy sự tiến triển, tôi luôn không hy vọng mức độ sẽ thấp hơn lần trước. nghĩ," anh nói thêm.
 
Bác sĩ Tay cho biết: "Nhiều bệnh nhân vượt qua bệnh tật tốt không bị ràng buộc bởi căn bệnh ung thư. Đúng vậy, ung thư là một phần của họ, nhưng nó không chi phối cuộc sống của họ. Họ vẫn tiếp tục sống bình thường và tìm thấy mục đích sống hàng ngày.
 
Cách tiếp cận của ông Carmichael phản ánh lời khuyên đó. Ông tập trung vào cuộc sống mà ông vẫn có thể sống, được củng cố bởi tình cảm gia đình và sự hỗ trợ của đội ngũ y tế.
 
"Tôi cảm thấy may mắn khi còn sống, biết ơn đội ngũ y tế và sự chăm sóc tuyệt vời, và may mắn khi được kéo dài cuộc sống cùng Kelly. Cuộc chiến đấu và việc dùng thuốc hàng ngày thật xứng đáng, xứng đáng, mỗi ngày."
 
Link gốc bài viết: https://www.straitstimes.com/life/cancer-is-a-roller-coaster-balancing-hope-and-fear-in-long-battle-against-illness